Justin Gillespie continue de garder espoir tout en vivant avec une insuffisance rénale depuis près de deux ans

Nov 25, 2023

En mai 2021, les choses s'amélioraient pour Justin Gillespie. Il était sur le point d'assister au bal du Muncie Central High School pour la première fois, son 18e anniversaire était dans quelques jours et il était à moins d'un mois de l'obtention de son diplôme d'études secondaires.

Gillespie se souvenait d'être allé déjeuner dans son restaurant préféré, Chick-fil-A, quelques jours avant le bal et d'avoir commandé des pépites de poulet.

Après avoir pris la première bouchée, il a vomi instantanément. Gillespie a pensé que c'était étrange, surtout parce qu'il ne s'était pas senti malade avant de manger et ne s'était pas senti malade après avoir vomi.

Sa mère, Garnisha Mason, voulait l'emmener tout de suite à l'hôpital. Elle a dit que son instinct de "maman ours" s'était manifesté. Gillespie lui a assuré qu'il irait bien et ils sont rentrés chez eux.

Peu de temps après, il a commencé à remarquer qu'il prenait un poids anormal, ce qui, selon lui, ressemblait à un poids de 50 livres tombant sur son ventre. Mais le 20 mai 2021, c'est quand tout a changé.

"Je revenais de la salle de bain et j'étais tellement fatigué que je ne pouvais même pas me rendre dans ma chambre. Je me suis simplement laissé tomber sur le canapé", a déclaré Gillespie.

Gillespie s'est évanoui pendant trois minutes. Mason et une cousine de Gillespie en visite du Texas, Renee, voulaient l'emmener immédiatement à l'hôpital, mais il a insisté sur le fait qu'il voulait juste aller dans son lit et dormir un peu.

"Le lendemain matin, je me suis réveillé et mes chevilles étaient enflées jusqu'aux rotules", a déclaré Gillespie. "J'ai choisi d'aller à l'hôpital immédiatement, et quand je suis arrivé, j'y suis resté environ trois heures, [avant] ils [m'ont dit] que j'avais un syndrome néphrotique et que mes reins avaient échoué à 75 %.

Selon le National Institute of Health, moins de cinq enfants sur 100 000 dans le monde développent un syndrome néphrotique chaque année. Selon la clinique Mayo, le syndrome néphrotique est un trouble rénal qui fait passer trop de protéines dans votre corps dans votre urine. L'insuffisance rénale peut mettre la vie en danger, selon la gravité, l'âge et l'état de santé de la personne et la rapidité avec laquelle elle est repérée.

Gary Mason, le grand-père de Gillespie et le père de Garnisha, fait partie intégrante de la vie de Gillespie depuis sa naissance. Des larmes ont coulé plusieurs fois sur le visage de Gary lorsqu'il a parlé de la bataille de son petit-fils contre l'insuffisance rénale. Non seulement il se soucie de son petit-fils, mais il sait à quoi ressemblent des soins médicaux intenses, étant un survivant du cancer.

"Je ne pouvais pas y croire. J'étais complètement dans un autre monde quand elle l'a dit", a déclaré Gary. "J'ai eu un cancer du côlon, j'ai subi une opération du côlon, et je pense que cela m'a fait plus mal que lorsque j'ai eu ce cancer parce qu'il n'avait que 18 ans et que j'en avais 60. Je me disais:" J'ai vécu une longue vie ", et je me suis dit que sa vie était censée être aussi longue que la mienne, et cela m'a vraiment bouleversé de découvrir que cela se passait. "

Gary a déclaré que son état d'esprit s'était rapidement transformé en faisant tout ce qu'il fallait pour s'assurer que son petit-fils avait les ressources nécessaires pour mener la bataille. Il a appelé cela une bénédiction d'avoir trouvé l'insuffisance rénale dès qu'ils l'ont fait.

Gillespie a été gardé à l'hôpital Ball Memorial de Muncie pendant six jours, jusqu'au 27 mai, et il a commencé la dialyse ambulatoire le 29 mai, son 18e anniversaire. Gillespie a déclaré que lorsqu'on lui a parlé de son état, il avait l'impression que "les murs se refermaient".

Non seulement il avait des entretiens d'embauche et un plan pour acheter une voiture et trouver un appartement à louer, mais Gillespie a raté son bal de promo, a passé son 18e anniversaire en dialyse et il y avait de fortes chances qu'il ne puisse pas assister à son prochain diplôme d'études secondaires. Se qualifiant d'étudiant "moyen", Gillespie a déclaré qu'il avait travaillé dur sa dernière année pour terminer tous ses crédits en mars, deux mois plus tôt.

Dans le premier de nombreux "miracles", il a fait ce qu'il avait prévu de faire, traversant la scène pour recevoir son diplôme le 4 juin, exactement deux semaines après sa première visite à l'hôpital.

Cependant, les choses ont de nouveau tourné au vinaigre le lendemain. Gillespie a été renvoyé à l'hôpital, cette fois initialement diagnostiqué avec une pneumonie.

"À ce moment-là, je me suis dit : 'Encore ? Je viens juste de sortir.' C'était comme, 'Whoa, d'accord'", a déclaré Gillespie. "Je pense que cela avait beaucoup à voir avec les restrictions de liquide. Je pense qu'au début de [the dialysis], j'avais du mal avec ça parce qu'à l'adolescence, on ne vous avait jamais dit:" Tu ne dois boire que cette quantité. C'est juste différent. Ensuite, vous avez commencé à apprendre avec ma situation, si vous ne [respectez pas la restriction], alors vous êtes de retour dans les hôpitaux.

Il n'est autorisé à boire que 32 onces de liquide par jour car il n'urine pas, donc s'il boit trop, ses reins seront bloqués. Selon le National Health Service (NHS), le processus de dialyse vise à "éliminer les déchets et l'excès de liquide du sang lorsque les reins cessent de fonctionner correctement. Cela implique souvent de détourner le sang vers une machine à nettoyer".

Gillespie va en dialyse à US Renal Care à Muncie trois jours par semaine de 6 h à 10 h, ce qui, selon lui, a un impact physique extrême.

"J'ai 19 ans, donc être tout le temps fatigué, c'est très différent. Je suis très fatigué et je n'y suis pas habitué parce que je n'ai jamais été comme ça auparavant", a déclaré Gillespie. "Les jours où je suis sous dialyse, j'ai peut-être un ami ou quelqu'un qui veut sortir ou quelque chose comme ça, [et] je me dis : 'Je suis fatigué, trop fatigué.' Les jours où je suis sous dialyse, je ne quitte même pas la maison… C'est comme si j'avais un mètre de temps jusqu'à ce que je m'éteigne complètement, et au moment où je m'éteins, je dois rentrer chez moi et aller dormir immédiatement.

Malgré cela, Garnisha a déclaré qu'elle entendait constamment des rapports de médecins sur la façon dont Gillespie était positif avec tout le monde dans l'établissement, patient ou personnel.

"C'est une telle bénédiction, juste traiter avec eux et eux me disant:" C'est un si bon garçon, et il enseigne à ces personnes âgées comment agir, et il ne se plaint jamais.

Gary emmène Gillespie à la plupart des rendez-vous de dialyse et se rend à tous les rendez-vous chez le médecin que Gillespie a. Quand Gillespie était enfant, Gary lui préparait le petit-déjeuner et l'emmenait à l'école tous les jours. Il appelait Gillespie son « bras droit ».

Un jour, les symptômes post-dialyse de Gillespie étaient bien pires que la fatigue. Peu de temps après être monté dans la voiture de Gary pour partir, Gillespie a fait une crise.

Gary a dit qu'il était mort de peur, mais qu'il savait quoi faire parce que son fils aîné souffrait d'épilepsie. Gillespie a de nouveau été transporté d'urgence à l'hôpital où les médecins ont effectué des tests sur son cerveau pour voir s'il était épileptique ; cependant, ils sont revenus négatifs.

"Après ça, j'ai dit: 'Il n'y a rien qui va le retenir.' C'est un garçon très fort", a déclaré Gary. "Je dois dire qu'il l'obtient à la fois de sa mère et de son père parce qu'il tient beaucoup à son père, et il tient beaucoup à sa mère, et ils font le monde pour lui. Je pense plus que tout, il veut traverser ça pour eux. "

Garnisha et Robert Gillespie III, le père de Justin, sont séparés, mais Justin reste proche de chacun d'eux. Comme Gary, Robert connaît tout des problèmes médicaux.

Robert a été impliqué dans un accident impliquant une seule voiture avant la naissance de Justin lorsqu'il a glissé hors de la route par une nuit glaciale dans un transformateur. À partir de là, il a développé un trouble de la dextérité motrice, un problème avec lequel il lutte encore aujourd'hui, utilisant une canne pour faciliter les choses sur son corps.

"Ma mère avait l'habitude de dire:" Vous vous sentez horrible lorsque vos enfants traversent [des situations difficiles] parce que vous ne voulez pas que vos enfants soient blessés "", a déclaré Robert. "[Quand Justin a reçu un diagnostic d'insuffisance rénale], j'ai compris ce qu'elle voulait dire parce que c'est une sensation horrible. Si je pouvais lui donner mon rein, je le ferais, mais je ne peux pas."

Selon la Kidney Transplant Foundation, l'attente d'une greffe de rein peut être aussi courte que quelques mois ou aussi longue que plusieurs années. Le temps d'attente moyen est de trois à cinq ans, mais il peut être encore plus long dans certaines régions des États-Unis. Selon consumerhealthratings.com, le coût d'une greffe de rein est estimé à 442 500 $ avant assurance.

Garnisha a déclaré que cela rend le processus de greffe de rein frustrant. Elle a dit qu'elle avait d'abord demandé au médecin pourquoi elle ne pouvait pas donner son rein à Justin, et le médecin a expliqué que donner à un jeune de 19 ans un rein de 45 ans n'aurait pas de sens.

Justin, bien sûr, partage la même frustration.

"Je pense que le plus dur, c'est qu'il y a eu certaines situations où des gens se sont inscrits pour essayer de donner un rein, et cela n'a pas fonctionné pour une raison quelconque", a déclaré Justin. "Vous êtes parfois pris dans ce genre de situations [and] le faux espoir de comme, 'Il est peut-être temps.' Ensuite, cela n'a pas fonctionné, alors vous devez recommencer à essayer de vous assurer de ne pas retomber dans la tristesse."

La belle-sœur de Justin a eu une greffe de rein dans le passé, ce que Robert a dit est encourageant alors que la famille continue de garder espoir.

"Ils lui ont dit en janvier que les choses devraient commencer à se produire rapidement après cela", a déclaré Robert. "Maintenant, nous sommes en mars, et ce n'est pas aussi rapide que nous le pensions. Mais par la grâce de Dieu, il va bien, il semble aller bien."

L'hospitalisation de Justin pour une pneumonie le lendemain de l'obtention de son diplôme a donné un résultat potentiellement aussi sombre qu'une insuffisance rénale. On a dit à la famille que Justin avait une insuffisance cardiaque, ce qui a interrompu son processus de greffe de rein parce qu'il avait d'abord besoin d'une greffe de cœur.

Puis, il y a un peu plus d'un mois, un autre "miracle" est survenu.

"Nous sommes retournés pour un rendez-vous après avoir finalement obtenu [sa tension artérielle] là où elle devait être et pris un autre [test] de son cœur, [et] ces résultats sont revenus et c'était un peu comme une bénédiction miracle ", a déclaré Garnisha. "Son cœur a guéri tout seul."

Alors que Justin est de retour sur la liste d'attente pour une greffe de rein, la famille tente de recueillir 40 000 $ en soutien grâce à une collecte de fonds en personne et en ligne. Cela peut être trouvé via la campagne JustinStrong sur cota.org.

Justin aura 20 ans dans un peu plus de deux mois, et il approche de deux ans aux prises avec une insuffisance rénale. Le plus grand "miracle" de tous a peut-être été sa capacité à rester positif tout au long du processus.

Mais ça n'a pas commencé comme ça.

"Quand tout cela s'est produit pour la première fois, tout le monde était très inquiet pour moi parce que c'est comme si je l'avais traité et j'avais compris ce qui se passait, [mais] je ne le montrais tout simplement pas. Il n'y avait pas de larmes", a déclaré Justin. "Il n'y avait vraiment rien. C'était juste une sorte de [a] choc."

Ce n'est qu'une semaine après la première visite à l'hôpital qu'il s'est finalement effondré. Garnisha se souvient que Justin a proposé de sortir les poubelles, et quand elle a dit qu'elle s'en occuperait pour lui, il a craqué.

"Je criais et parlais de la fin de ma vie et de trucs comme ça, et c'était vraiment ce que je ressentais", a déclaré Justin.

Il a senti que sa mère ne pensait pas qu'il était physiquement capable après le diagnostic, et quand Garnisha a vu l'explosion, tout ce qu'elle a fait a été de le serrer dans ses bras. Elle et Gary l'ont mis en place avec des conseils immédiatement après, une ressource qu'il a continué à utiliser depuis.

Justin a décrit une liste de changements physiques qu'il a dû subir, comme se faire injecter une aiguille trois fois par semaine, se faire mettre une puce dans le bras pour la dialyse, subir une opération du dos et se faire poser un cathéter dans la poitrine lorsqu'il a commencé la dialyse.

"Cela change définitivement qui vous êtes en tant que personne, pas complètement, mais juste [avec] tout ce que vous devez traverser, toutes les choses auxquelles les gens ne penseront probablement pas, … il y a certaines choses que je n'aurais probablement pas maintenant", a déclaré Justin. "J'ai un thérapeute maintenant, [et] je n'aurais probablement pas fait ça sans passer par là, parce que je n'en serais probablement pas arrivé à ce point où je me disais : 'J'ai besoin d'aide. Je ne sais pas ce qui se passe.'"

Il a dit qu'il s'était d'abord éloigné de ceux qui l'entouraient.

"Je ne savais pas qui était vraiment là ou pas, mais en voyant qui a une chemise, en voyant qui est allé à la fondation et tout ça, je pense que j'ai en quelque sorte compris qui est vraiment là", a déclaré Justin. "Vous avez besoin de soutien pour traverser des situations comme celle-ci. Je ne suis pas très sociable, mais je peux dire que sans ma mère et mon père et tous les membres de la famille autour de moi pour m'emmener et revenir de la dialyse et juste les rendez-vous chez le médecin et des trucs comme ça, [I] ne serais pas capable de faire quoi que ce soit pour aller jusqu'où nous sommes allés maintenant. "

En dehors des relations avec son entourage, Justin se connecte à la musique et l'utilise pour faire face. Il a dit qu'il y avait des chansons et des artistes qui le faisaient ne pas se sentir seul dans sa lutte, comme "4 Your Eyez Only", de J. Cole.

"J'adore écouter de la musique. Je pense que ce serait beaucoup plus difficile sans musique", a déclaré Justin.

Il aime le hip-hop et le rhythm and blues (R&B), et ses artistes préférés sont J. Cole et Drake, qu'il verra en concert au Dreamville Festival en Caroline du Nord en avril. Justin a dit qu'il aime aller aux concerts et voyager ; cependant, c'est dur pour lui physiquement parce qu'il doit suivre la dialyse sur la route.

Quant aux autres façons de passer le temps, Justin a déclaré qu'il aimait jouer à des jeux vidéo, principalement NFL Madden et NBA2K, et regarder des sports comme le basket-ball et le football. En plus de parler de ses émotions avec son thérapeute, il utilise parfois l'écriture comme mécanisme d'adaptation.

"J'ai acheté un petit livre de composition et je viens de commencer à écrire", a déclaré Justin. "Il y aura des moments, la nuit plus que tout, où les pensées commenceront à affluer, alors je commence juste à essayer d'écrire des trucs pour calmer ces pensées."

Il voulait créer une chaîne YouTube avec deux de ses cousins, Avion et Jaidin, avant que son diagnostic n'arrête les choses. Cependant, récemment, il a déclaré qu'il se rendrait chez eux pour enregistrer des vidéos et des podcasts avec eux, recommençant à poursuivre ce rêve.

Justin est le seul enfant de Garnisha; cependant, elle a dit que même si elle avait 17 enfants, elle voudrait qu'ils soient tous comme Justin.

"En regardant la force de Justin à travers tout ce qu'il a traversé, je sais que j'ai fait du bon travail", a déclaré Garnisha. "Cela me suffit pour me concentrer maintenant sur le fait que tout ira bien et le laisser se concentrer sur le fait qu'il ira bien."

Elle voudrait que ces 17 enfants poursuivent leurs rêves et ne laissent pas un obstacle physique être tout aussi émotionnel, comme Justin. Qu'il parvienne à cet espace mental en faisant des vidéos, en écoutant de la musique, en jouant à des jeux vidéo, en regardant des sports, en écrivant ou autre chose, Justin a dit qu'il savait une chose malgré tous les obstacles médicaux qui lui étaient lancés.

Il a dit qu'il y a de la lumière au bout du tunnel.

"La chose que je peux dire me permet de continuer, c'est le fait que je ne sais pas quand, mais je sais que cela se terminera à un moment donné", a déclaré Justin. "Ce ne sera pas quelque chose qui durera éternellement."

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